AIDWEB.ORG: INSIEME AI LIONS CONTRO LE MALATTIE RARE

AidWeb è il Portale ideato dai Lions italiani per mettere in relazione le persone che affrontano l’enorme e delicato problema delle malattie rare. La filosofia che sta alla base di questo service è che la famiglia di chi è colpito da malattia rara conosce il problema meglio di mille specialisti sia per gli aspetti pratici legati alla qualità della vita quotidiana, sia per i problemi medici legati prima alla diagnosi e poi alla cura della malattia. Dal 2001 sono stati registrati 4 milioni di accessi al sito da oltre sessanta Paesi, incluse le Americhe. 

Le malattie rare spesso riconoscono poche decine o centinaia di casi per ogni patologia, ma sono oltre 7000 e coinvolgono 350 milioni di famiglie nel mondo, 30 milioni in Europa e negli Stati Uniti ed oltre 2 milioni in Italia. Vista l’importanza dell’esperienza italiana maturata in oltre dieci anni di attività, il Service verrà proposto per un’azione comune al Forum Europeo di Istanbul ai 10.000 Club Lions Europei.

aid.Web, nato dall’incontro dei Lions del Distretto 108 Ib4 (Milano Metropolitana) con una famiglia che vive ancora oggi l’esperienza di un bimbo affetto da una malattia rara, è diventato un Service Nazionale nel 2002/2003 e Service Internazionale nel 2006.

Partendo dagli ottimi risultati raggiunti e dalla consapevolezza dell’importanza dell’enorme numero di casi seguiti e delle testimonianze raccolte, il Portale è stato recentemente riprogettato in modo deciso, passando dalla informazione alla partecipazione, con un approccio Social Network e l’utilizzo della lingua inglese (perché il mondo è la dimensione per affrontare questi temi).

L’obiettivo è di collegare tra loro le esperienze che “accomunano” i Malati Rari di patologie diverse oltre la malattia, guardando gli organi coinvolti, le terapie, le conseguenze sul sociale, la “qualità percepita” del percorso diagnostico individuale.

Abbiamo voluto dare uno strumento di aiuto per superare la naturale tendenza ad isolarsi di chi affronta una patologia assai poco conosciuta e problematica, rendendo possibili proficue relazioni: perché - come il Lionismo - aidWeb ha al centro l’Uomo, non la Malattia.

www.aidweb.org

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